22 Luglio 2018
Season School Rare Disease Nel 2016 la Giornata delle Malattie Rare ha celebrato la “voce del paziente”, dove i pazienti hanno raccontato le storie dei loro viaggi nel tentativo di uscire dal labirinto di diagnosi e di avere accesso alle cure. Questa giornata ha anche sottolineato il ruolo fondamentale che i pazienti svolgono nel dar voce alle loro esigenze e nel promuovere le scelte per migliorare la loro vita e quella delle loro famiglie. In tutti gli ambiti: nella politica, nella società, nella ricerca scientifica con particolare attenzione a quella relativa allo sviluppo dei farmaci. In questo contesto si inseriscono […]
22 Luglio 2018
HTA Health Technology Assessment il ruolo attivo del paziente e/o di un suo rappresentante Le Malattie Rare sono una priorità di sanità pubblica. Sono una materia concorrente ad alta complessità assistenziale e, sebbene il D.M. 279/2001, abbia tracciato le linee di una rete assistenziale, molto è stato fatto, ma molto c’è ancora da fare. E’ un working in progress. Ad oggi si è realizzato un percorso che va dall’organizzazione di “raccolta dei dati utili” per una migliore programmazione gestionale assistenziale, ad una sempre più “appropriata cura” grazie allo sviluppo della ricerca e delle biotecnologie e da sistemi informativi. Ha dato […]
22 Luglio 2018
Giochi senza frontiere Lo sport quale strumento di inclusione sociale e di valorizzazione delle abilità. L’esperienza organizzativa dei “mini giochi senza frontiere” promossa dal 2013 da alcuni soci del Club Subacqueo San Marco di Venezia coinvolgendo ben altri 4 club della subacquea veneta, ha sostenuto l’attività dell’impresa sia per l’impegno formativo da essa prodotta sia per l’offerta turistica sociale promossa.
22 Luglio 2018
L’appartamento “FANTA’SIA” L’ambito nel quale l’associazione UGIS ha mosso i suoi primi passi è quello del turismo sociale, anche in ragione della naturale e speciale vocazione turistica della città di Venezia, dove l’impresa sociale ha sede. Sito a San Marco, Frezzaria 1737 l’Appartamento “fantàsia”, quale turismo sociale per le persone socie di UNIAMO GOLDIN Impresa Sociale e/o collegate ad un’associazione federata alla Federazione UNIAMO F.I.M.R. onlus e/o operanti nel settore delle malattie rare e/o coloro che sposano la missione dell’impresa stessa. Un centro di ospitalità per persone affette da malattie rare e loro familiari e/o accompagnatori, a prezzi di assoluto […]
22 Luglio 2018
Il Ristoro “FANTA’SIA” L’impresa sociale UNIAMO – GOLDIN dal 2010 al 2015 ha messo a punto il ristoro “fantàsia”, quale punto di orientamento e formazione lavorativa per persone svantaggiate e/o persone con malattia rara o ancora da diagnosticare. Gestito dalla sua apertura interamente dall’associazione UGIS fino al 22.12.2015 ora, dal 23.12.2015; gestito poi dal 23 dicembre 2015 al 30 aprile 2017 dai ragazzi che hanno maturato la loro esperienza lavorativa in Fantàsia, dando vita all’Impresa Sociale De Lorenzi & Urso s.r.l. permettendo così all’associazione UGIS di occuparsi esclusivamente della progettualità diretta con i ragazzi diversamente abili visto le nuove linee […]
21 Luglio 2018
Il progetto Fantàsia Il progetto “Fantàsia” è’ un omaggio al celebre romanzo di Michael Ende, “La storia infinita”, ambientata nel magico mondo di Fantàsia, dove, in forza del potere creativo della fantasia, è possibile estendersi senza limiti spazio-temporali di sorta al di là di ogni confine fisico e di ogni barriera mentale, immaginando il futuro e riscrivendo il passato, ma soprattutto reinventando il nostro presente in modo da non venire più sopraffatti dall’indifferenza. Rispetto alla strategia europea sulla disabilità 2010 – 2020: “un modello trasferibile a risposta di uno degli ambiti d’azione principali della Comunicazione della Commissione al Parlamento Europeo, […]