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Roma, Italia

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giugno 2018

Season School Rare Disease – Livello master / 2^ sessione

22 Giugno 2018 14:00 - 23 Giugno 2018 13:00
RM, Via Nomentana 133
Roma, Italia
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SSRD - Estate / 2^ sessione OBIETTIVO FORMATIVO: La stagione estiva è una stagione di sistematizzazione condivisa delle conoscenze maturate, di consolidamento delle capacità di analisi ed interazione utili per assumere ed agire con consapevolezza e responsabilità il ruolo di rappresentanza sia a livello territoriale che istituzionale e un ruolo di guida e di riferimento associativo, nei contesti di sviluppo di ricerca e di innovazione così come nei processi socio-sanitari. Il nuovo orizzonte – normativo determinato dal Regolamento 536/2014 e dalla Legge Lorenzin, le dirette esperienze di coinvolgimento e partecipazione a protocolli di ricerca, il ruolo riconosciuto istituzionalmente e normativamente…

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Season School Rare Disease – Livello master / 1^ sessione

8 Giugno 2018 14:00 - 9 Giugno 2018 13:00
RM, Via Nomentana 133
Roma, Italia
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SSRD - Estate / 1^ sessione OBIETTIVO FORMATIVO: La stagione estiva è una stagione di sistematizzazione condivisa delle conoscenze maturate, di consolidamento delle capacità di analisi ed interazione utili per assumere ed agire con consapevolezza e responsabilità il ruolo di rappresentanza sia a livello territoriale che istituzionale e un ruolo di guida e di riferimento associativo, nei contesti di sviluppo di ricerca e di innovazione così come nei processi socio-sanitari. Il nuovo orizzonte – normativo determinato dal Regolamento 536/2014 e dalla Legge Lorenzin, le dirette esperienze di coinvolgimento e partecipazione a protocolli di ricerca, il ruolo riconosciuto istituzionalmente e normativamente…

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maggio 2018

Season School Rare Disease – Livello avanzato / 2^ sessione

18 Maggio 2018 14:00 - 19 Maggio 2018 13:00
RM, Via Nomentana 133
Roma, Italia
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SSRD - Primavera / 2^ sessione OBIETTIVO FORMATIVO: Problematizzando ed approfondendo la stretta correlazione tra ricerca, cura e salute, questa nuova stagione punta a consolidare il ruolo dei pazienti e di chi li rappresenta quali interlocutori validi e necessari, partner a tutti gli effetti nello orientamento, sviluppo, implementazione, valutazione delle politiche di salute e di ricerca. Vettore di inclusione e di interazione responsabile sarà l'analisi e la condivisione di un linguaggio comune, e dei modelli di salute, medicina e di scienza sottesi. Focalizzandoci su percorsi, reti e infrastrutture (dai PDTA agli ERN, alle infra-strutture quali i registri e le biobanche)…

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Season School Rare Disease – Avanzato / 1^ sessione

4 Maggio 2018 14:00 - 5 Maggio 2018 13:00
RM, Via Nomentana 133
Roma, Italia
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SSRD - Primavera / 1^ sessione OBIETTIVO FORMATIVO: Problematizzando ed approfondendo la stretta correlazione tra ricerca, cura e salute, questa nuova stagione punta a consolidare il ruolo dei pazienti e di chi li rappresenta quali interlocutori validi e necessari, partner a tutti gli effetti nello orientamento, sviluppo, implementazione, valutazione delle politiche di salute e di ricerca. Vettore di inclusione e di interazione responsabile sarà l'analisi e la condivisione di un linguaggio comune, e dei modelli di salute, medicina e di scienza sottesi. Focalizzandoci su percorsi, reti e infrastrutture (dai PDTA agli ERN, alle infra-strutture quali i registri e le biobanche)…

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marzo 2018

Season School Rare Disease – Livello intermedio / 2^ sessione

23 Marzo 2018 14:00 - 24 Marzo 2018 13:00
RM, Via Nomentana 133
Roma, Italia
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SSRD - inverno / 2 livello OBIETTIVO FORMATIVO: Sviluppare conoscenze e competenza sulle regole per stare all'interno della rete, come pazienti e come associazione, in relazione al contesto regionale, nazionale ed europeo. La formazione in questo secondo modulo punterà a rafforzare le conoscenze sui temi fondamentali del sistema sanitario, socio-sanitario e sociale in generale e specificatamente sulle malattie rare. Si affronteranno temi già consolidati in esperienze passate da UNIAMO FIMR come il Piano Nazionale Malati Rari, il modello ideale di assistenza, la rete assistenziale, il ruolo delle associazione (teorico e reale) CONTENUTI conoscenze specifiche sulla gestione di organizzazioni del terzo…

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Season School Rare Disease – Livello intermedio / 1^ sessione

9 Marzo 2018 14:00 - 10 Marzo 2018 13:00
RM, Via Nomentana 133
Roma, Italia
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SSRD - intermedio / 1^ sessione OBIETTIVO FORMATIVO: Sviluppare conoscenze e competenza sulle regole per stare all'interno della rete, come pazien ti e come assoc iazione, in relazione al contesto regionale,  nazionale ed europeo. La formazione in questo secondo modulo punterà a rafforzare le conoscenze sui temi fondamentali del sistema sanitario, socio-sanitario e sociale in generale e specificatamente sulle malattie rare. Si affronteranno temi già consolidati in esperienze passate da UNIAMO FIMR come il Piano Nazionale Malati Rari, il modello ideale di assistenza, la rete assistenziale, il ruolo delle associazione (teorico e reale) CONTENUTI conoscenze specifiche sulla gestione di organizzazioni…

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febbraio 2018

Season School Rare Disease – Livello base / 2^ sessione

2 Febbraio 2018 14:00 - 3 Febbraio 2018 13:00
RM, Via Nomentana 133
Roma, Italia
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SSRD / autunno / 2^ sessione OBIETTIVO FORMATIVO: Sostenere la costruzione dell'identità del paziente e delle associazioni, consolidare le competenze di base per affrontare il percorso di paziente esperto. CONTENUTI far emergere il vissuto delle persone con malattia rara mettendolo a confronto con altre storie, individuando le sofferenze ma cercando di far emergere anche le opportunità e le risorse disponibili, sostenere la consapevolezza di ciascuno che da soli si è rari ma insieme si è tanti prime conoscenze di base del sistema di assistenza e di cura ruolo delle associazioni e dinamiche associative avvio del processo di empowerment

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gennaio 2018

Season School Rare Disease – Livello base / 1^ sessione

19 Gennaio 2018 14:00 - 20 Gennaio 2018 13:00
RM, Via Nomentana 133
Roma, Italia
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SSRD / autunno / 1^ sessione OBIETTIVO FORMATIVO: Sostenere la costruzione dell'identità del paziente e delle associazioni, consolidare le competenze di base per affrontare il percorso di paziente esperto. CONTENUTI far emergere il vissuto delle persone con malattia rara mettendolo a confronto con altre storie, individuando le sofferenze ma cercando di far emergere anche le opportunità e le risorse disponibili, sostenere la consapevolezza di ciascuno che da soli si è rari ma insieme si è tanti prime conoscenze di base del sistema di assistenza e di cura ruolo delle associazioni e dinamiche associative avvio del processo di empowerment

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