IL TERZO SETTORE E I DIRITTI ESIGIBILI

Riforma del Codice del 3° Settore:

Riferimenti legislativi
D. Lgs. 117/2017
Capacità e responsabilità nell’adeguare le proprie associazioni

Riferimenti legislativi contesto “malattie rare”: una priorità di sanità pubblica

  • D.M. 279/2001 (benefici per i MR, elenco MR, rete di assistenza basata sui Centri di Riferimento regionali/interregionali, registri)
  • Accordo Stato Regioni 10.5.2007 (per patologie a bassa prevalenza)
  • Raccomandazione del Consiglio 8.6.2009 per un’azione nel campo delle MR (2009/C 151)
  • Direttiva UE n. 24/ 2011- diritto dei pazienti all’assistenza sanitaria transfrontaliera (artt. 12 e 13) –>ERN
  • PNMR 2013-2016: Delibere Regionali di Recepimento del PNMR
  • D.P.C.M. 12.1.2017 (Nuovi LEA) –> Aggiornamento elenco MR–> Delibere Regionali di Recepimento (in Puglia DGR 1491/2017, DGR 329/2018)

Ma ciò che realmente il paziente desidera è di essere preso in carico

  • PDT –> PDTA –>PAI
  • Legge n.112/2016 “Dopo di Noi” –
  • Inclusione lavorativa (L. 151/2015)
  • Inclusione scolastica
  • Pre impianto – Cure palliative
  • Ecc,…

E la cura ha la sua importanza: farmaci

  • L. 648/1996 , L. 94/98 (sperimentazioni cliniche in campo oncologico)
  • DM 8.11.2003 (farmaci ad uso compassionevole) modif. da DM 7.11.2008
  • Sperimentazione clinica: Reg. UE 536/2014 (prevista entrata in vigore per ottobre 2018 avviate consultazioni pubbliche)
  • Comitati etici: L. 11.1.2018 (Legge Lorenzin)
  • Biobancaggio: Convenzione di Oviedo, Reg.UE 679/2016
  • Autorizzazione n. 8/2016 – Autorizzazione generale al trattamento dei dati genetici – 15 dicembre 2016
  • Autorizzazione n. 9/2016 – Autorizzazione generale al trattamento dei dati personali effettuato per scopi di ricerca scientifica – 15 dicembre 2016
  • Consensi informati: Reg. UE 679/2016/ Ricerca Traslazionale