Il paziente esperto

Il termine paziente esperto è stato creato nel 1985 dal prof. David Tucket dell’Università di Cambridge. Secondo Tucket le cure mediche sarebbero più efficaci se i medici riconoscessero i pazienti come esperti delle proprie patologie.
A tale tipologia di paziente viene attribuita la potenzialità di acquisire nei prossimi anni una rilevanza pari a quella di altri operatori della ricerca e della assistenza, in grado di operare sia come soggetto attivo, responsabile di ricerca in gruppi o network di pazienti, sia come promotore, orientatore della ricerca industriale o accademica per fornire pareri o consigli.

La definizione “il Paziente Esperto”, di Renza Barbon Galluppi

“Il Paziente Esperto è colui che consapevolmente riesce ad estrarre dalla propria esperienza di salute, quel valore di conoscenza dato dall’esperienza utile per l’orientamento delle scelte decisionali ed organizzative sia in ambito di assistenza, sia di ricerca sia di responsabilità sociale”.
Si consiglia di prendere visione dei capitoli 7 (pag. 13) e 8 (pag. 16) della “guida al supporto psicologico e informativo per l’orientamento nella rete delle malattie rare” edita da UNIAMO F.I.M.R. onlus, a cura di Laura Gentile, Marilisa Belcastro e Valeria Canu, coordinata da Renza Barbon Galluppi per il progetto S.A.I.O. Servizio Ascolto Informazione e Orientamento. Progetto co-finanziato dalla Chiesa Valdese grazie al bando 8/mille anno 2015 (inserire link al sito UNIAMO FIMR onlus)

Engagement

La parola engagement in italiano si traduce con coinvolgimento
Impegno ideologico, specialmente sul piano civile e culturale.

Origine
engager ‘impegnare’, termine coniato dallo scrittore e filosofo francese Jean Paul Sartre (1905-1980) •1950
IL coinvolgimento del paziente può avvenire con diverse modalità. Dipende da quanto la persona è sia consapevole del ruolo e ambito nel quale viene richiesto/offerto il coinvolgimento, sia di quanto si vuole mettere in gioco, rispetto sempre al contesto.

È un termine comunque molto usato in questi ultimi anni nel contesto della ricerca scientifica, ancor più se questa è farmacologica proprio perché se dapprima il paziente è stato considerato mero oggetto della ricerca e sviluppo del farmaco, il ruolo del paziente sta evolvendo per diventare oggi un nuovo “attore” della ricerca specialmente di nuove terapie: capace di saper orientare e capace di scegliere.
IL coinvolgimento del paziente può avvenire con diverse modalità.
Un primo modello è la costituzione di network di pazienti che conducono in modo autonomo programmi di ricerca, in particolare attraverso la condivisione di dati clinici degli appartenenti al network, come nel caso di “PatientLikeMe”.
Una seconda modalità è l’input che il paziente può fornire alla ricerca condotta da imperse farmaceutiche e dall’accademia, fornendo indicazioni e consigli su aspetti del processo di sviluppo del farmaco.
Affinché tale intervento sia qualificato, è necessario che il paziente che operi in questa modalità sia “esperto” in quanto testimone di esperienza della malattia ed “expertise” /conoscenza e competenza) della patologia dalla quale è interessato.
Fondamentali sono i processi di “empowerment e di engagement” perché quel valore esperienziale orienti e determini la ricerca di nuove terapie, la loro sostenibilità e accessibilità. (tratto da “paziente esperto e patient engagement” come evolvono i ruoli dei pazienti nella ricerca sul farmaco? All. 1)