HTA Health Technology Assessment

il ruolo attivo del paziente e/o di un suo rappresentante

Le Malattie Rare sono una priorità di sanità pubblica. Sono una materia concorrente ad alta complessità assistenziale e, sebbene il D.M. 279/2001, abbia tracciato le linee di una rete assistenziale, molto è stato fatto, ma molto c’è ancora da fare. E’ un working in progress.

Ad oggi si è realizzato un percorso che va dall’organizzazione di “raccolta dei dati utili” per una migliore programmazione gestionale assistenziale, ad una sempre più “appropriata cura” grazie allo sviluppo della ricerca e delle biotecnologie e da sistemi informativi. Ha dato un contributo considerevole anche l’impegno istituzionale in termini di riconoscimenti dei diritti esigibili dei pazienti.
Purtroppo non basta, c’è ancora molto da fare: per esempio il tempo di attesa per ottenere una diagnosi è ancora troppo lungo, l’azione di “presa in carico” è ancor oggi sporadica, l’interpretazione della “terminologia” tra sanità e paziente è troppo distante, e mancano ancora le “azioni di sistema” capaci di rispondere ai bisogni assistenziali complessi.
Si è di fronte ad nuova consapevolezza: riconoscere che la complessità va’ affrontata disciplinarmente e che il paziente raro è colui che fa la differenza, data dall’espressione del suo bisogno interdisciplinare, multidimensionale dove l’assistenza si interseca con la ricerca scientifica.
L’obiettivo di questo opuscolo è quello di semplificare il concetto di “Health Technology Assessment”, detto più comunemente HTA, e il suo rapporto con il malato raro.
Essendo l’ HTA un’analisi multi-disciplinare che esamina gli effetti a lungo termine di eventuali terapie basate su tecnologie sanitarie nuove o già esistenti, è fondamentale il coinvolgimento del paziente e/o la persona con lui e per lui coinvolta, come supporto alle decisioni in materia di assistenza sanitaria e di sostengo alla politica, attraverso informazioni oggettive.