Formazione e cultura

La formazione è un argomento talmente vasto e complesso che neanche una voce di enciclopedia può essere esaustiva per spiegare la sua entità.
La formazione fa parte della nostra vita, della nostra filosofia di pensiero; in ogni momento c’è bisogno della formazione, perché nessuno nasce già con le conoscenze, metà della nostra vita la passiamo a formarci. Tutte le culture più o meno evolute hanno dedicato studi e risorse alla formazione, al passaggio della conoscenza, alla formazione di una coscienza.

Il malato raro (familiari, caregivers) si trova ad affrontare un viaggio che non ha scelto di fare, ma che deve intraprendere e deve cercare di personalizzare al meglio perché i suoi bisogni vengano soddisfatti e i suoi diritti vengano rispettati.
Perché il Malato Raro è PERSONA e come tale è parte di una comunità

Empowerment e formazione dei pazienti/rappresentanti sono fondamentali per la Community dei Malati Rari, per un coinvolgimento consapevole per i diversi livelli partecipativi decisionali (PNMR 2013-2016)

Iniziativa formativa: Les Journées du partenariat patient en action – JPPA

Testo tratto dalla relazione di Gabriele Amati, studente del 3° anno alla facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università di Modena.
L’Impresa Sociale UNIAMO GOLDIN, grazie all’elargizione liberale ricevuta dalla famiglia Marin di Venezia, ha sostenuto finanziariamente alle spese di viaggio dello studente Gabriele Amati per partecipare a Montréal dal 2 al 5 novembre 2016 a questa importante e innovativa iniziativa formativa mirata a comprendere come funziona il partenariato dei pazienti, capire come progettarlo e come strutturare e sfruttare le risorse a disposizione. Giornate organizzate in diverse sessioni composte sia da attività laboratoriali che da seminari informativi e didattici. Per le attività laboratoriali, messi a disposizione testi da seguire per l’elaborazione di un piano d’azione, mentre per le attività seminariali, strutturate parti didattiche esposte dai professionisti della salute e da parti informative in cui un TANDEM paziente/professionista esponeva la propria esperienza di partenariato delle cure.

Il partenariato dei pazienti
Il partenariato dei pazienti (partenariat patient in francese, ma la migliore traduzione è quella anglosassone ovvero patient partnership) rappresenta un’istituzione universitaria che ha come compito principale quello di occuparsi del coinvolgimento e della didattica di un gruppo di pazienti che avranno come scopo quello di formare, a loro volta, i futuri medici o gli specialisti già formati.
Un sistema costituito da un protocollo molto preciso in cui viene posta una peculiare attenzione al coinvolgimento dei pazienti e una particolare cura nella loro formazione.
Il paziente percorre diversi step durante i quali prende sempre più consapevolezza di quali sono i contenuti e i messaggi, all’interno della propria storia personale, a cui devono essere sottoposti gli studenti in formazione o i professionisti.
Il partenariato dei pazienti si è reso necessario nel momento in cui si è potuta apprezzare una mancanza di attenzione nei confronti dei pazienti i quali, in un certo momento della propria vita, hanno dovuto vivere l’avvento di un cambiamento radicale. Tale cambiamento è tanto più radicale quanto più una patologia ha come effetto, sul soggetto, la perdita completa o parziale di una prospettiva futura; tendenzialmente le categorie di patologie che provocano un impatto emotivo forte sul paziente e sui suoi cari sono le patologie di carattere oncologico oppure le malattie cronico-degenerative, nonché rare.
Il vecchio approccio col paziente, nei diversi anni, ha prodotto un cambiamento nella relazione col medico; il rapporto col curante è meno basato sulla fiducia o, per certe categorie di specialisti, è un rapporto superficiale e limitato all’occasione. Questo approccio ha promosso TANDEM: una terminologia figurata specifica che rappresenta un’associazione forte e collaborativa tra medico e paziente.
Inoltre, il partenariato dei pazienti si prefigge anche lo scopo di fare emergere, dall’esperienza dei pazienti, gli aspetti più pratici della malattia.

L’obiettivo formativo è quello di insegnare una modalità di lavoro che si deve instaurare tra il paziente ed il proprio medico curante nel momento in cui si impone la necessità di un percorso di cure in seguito ad una alterazione dello stato di salute posta al paziente in forma di diagnosi o meno.
Solitamente la diagnosi a cui ci si riferisce, in questa circostanza, è una diagnosi con una probabilità non trascurabile di avere un esito infausto; questo concetto però non è assoluto: l’efficacia del partenariato si manifesta proprio nel momento in cui questo metodo di approccio si estende a qualsiasi tipo di alterazione.

Il partenariato dei pazienti ha però anche un risvolto che va verso un’altra direzione: il medico che analizza il paziente e che non lo vede semplicemente come un’entità che rappresenta una patologia, acquisisce dal paziente delle nozioni molto preziose in quanto non disponibili sui libri “conoscenze esperienziali”, “conoscenze acquisibili solo dall’esperienza”) che hanno un valore piuttosto alto in quanto permettono al medico di imparare quali sono le necessità principali del paziente durante l’elaborazione della propria malattia. In prima istanza, si potrebbe pensare che questo tipo di conoscenze sia fine a se stesso in quanto peculiare di ogni soggetto, patologia e contesto, ma in realtà, in ultima analisi, si tratta di svariati aspetti che si presentano in maniera costante in ogni soggetto, per ogni malattia e per ogni contesto.

Dal punto di vista pratico:
In Canada, il partenariato dei pazienti non è un’istituzione che si affida al “no profit”, ma che prevede una remunerazione nei confronti di questi pazienti che si comportano da insegnanti nei confronti degli studenti di qualsiasi scienza appartenente alle scienze della salute (medicina, infermieristiche, farmacia, psicologia, etc…).

A Montréal Gabriele Amato ha potuto prendere conoscenza di questa modalità di lavoro molto originale, in cui il medico ha una totale ed immutata considerazione del proprio paziente: non lo vede né come una patologia né come un cliente, ma come una persona nel suo intero complesso.

E precisa: “Durante il congresso ho visto numerosissimi TANDEM che hanno sottolineato la forza di un legame autentico e duraturo; fa capire che una patologia, per quanto dolore emotivo può portare, rappresenta l’inizio di un viaggio col proprio curante, nonché l’inizio di un nuovo capitolo della propria vita.
Dal punto di vista umano ho anche apprezzato un esplicito senso di naturalezza con cui questi professionisti della salute hanno approcciato questo metodo di lavoro.
Allo stesso tempo ho capito quanto il rapporto umano con il proprio paziente sia importante per aumentare l’efficacia della pratica medica in tutto spessore (aderenza alla terapia, fiducia personale, benessere psicologico, implemento dell’esperienza personale, etc…)”.