Caricamento Eventi

« Tutti gli Eventi

  • Questo evento è passato.

Workshop HTA

21 Ottobre 2017

Evento Navigation

ANNO 2017 – Organizzati due incontri formativi dal tema:
“applicabilità dell’HTA nella RARITA’”

PremessaSebbene fino ad oggi sia stata la ricerca scientifica ad aver segnato la via delle reti europee, oggi la situazione si rafforza con la qualità dell’assistenza offerta dai “Centri di competenza/Presidi della rete” con le diverse unità operative dove esercitano clinici esperti.
L’Italia dimostra di avere una rete organizzata, grazie al D.M. 279/2001, una rete che deve essere implementata e strutturata. Una rete rispondente alla direttiva europea delle ERN – reti di riferimento Europee – dove i registri “esprimono” numeri e dati, dove le pubblic

azioni scientifiche sostengono le conoscenze, ma dove i pazienti continuano stare assenti ai tavoli decisionali sebbene in questi anni siano stati promotori di processi partecipativi che hanno portato risultati condivisi in special modo nell’importanza di un unico linguaggio comprensibile e comune per tutti.

Ed è per questo che ancora molto c’è da fare: ancora troppi sono gli anni di attesa per ottenere una diagnosi, l’azione di “presa in carico” è ancor oggi sporadica, è presente una diversificazione nell’interpretazione delle terminologie, risultano da definire azioni di sistema capaci di rispondere ai bisogni assistenziali complessi.
Si è di fronte ad nuova consapevolezza: riconoscere che la complessità va’ affrontata disciplinariamente e che il paziente raro è colui che fa la differenza, data dall’espressione del suo bisogno interdisciplinare, multidimensionale dove l’assistenza si interseca con la ricerca scientifica.
Di conseguenza, come pazienti complessi e rari nella diversa unicità di manifestazione della malattia, si è certi che il contesto delle Malattie Rare è il contesto sul quale costruire il modello di sfida dell’assistenza sanitaria dove i “pochi numeri” permettono lo studio di azioni orientabili alla “Governance clinica”: appropriatezza, qualità e gestione del rischio.

Un po’ di storia:
“Tutti i trattamenti efficaci dovrebbe essere a disposizione del popolazione” Archibald Cochrane 1971
Costi di assistenza sanitaria di contenimento riforme (quasi-mercati; DRG; trust) 1990
“Tutti i trattamenti di costo-efficacia dovrebbero essere a disposizione della popolazione”

Alan Williams, 1997

I primi dati mondiali, ci dicono che……
Rapporto Mondiale sul sistema di assistenza e HTA: «… Questo rapporto stima che dal 20% al 40% di tutta la salute la spesa è attualmente sprecato attraverso inefficienza e punto a 10 aree specifiche dove le politiche e le prassi migliori couls aumentare l’impatto delle la spesa, a volte drammaticamente … » – Margaret Chan, Direttore Generale, dell’Organizzazione Mondiale della Sanità.
… considerare la creazione di sistemi nazionali di salute, l’intervento e la tecnologia di valutazione …
… intervento sanitario e valutazione delle tecnologie in sostegno sanitaria universale copertura

……. a sostegno della copertura sanitaria universale per informare la politica decisioni, tra cui la definizione delle priorità, la selezione, l’approvvigionamento gestione del sistema di approvvigionamento e l’utilizzo di interventi sanitari e / o tecnologie
“La valutazione delle tecnologie sanitarie è la complessiva e sistematica valutazione multidisciplinare (descrizione, esame e giudizio) delle conseguenze assistenziali, economiche, sociali ed etiche provocate in modo diretto e indiretto, nel breve e nel lungo periodo, dalle tecnologie sanitarie esistenti e da quelle di nuova introduzione.”

Pertanto è stato importante per l’Associazione U.G.I.S. avviare un percorso chiaro, articolato su uno o più livelli, di valenza nazionale, capace di fornire ai pazienti la consapevolezza del proprio ruolo di orientamento e di supporto alle decisioni politiche economiche per una concreta e fruibile accessibilità alla cura e sua sostenibilità.
E’ importante che il paziente e/o la persona con lui e per lui coinvolta sappia che grazie all’HTA, quale metodologia analitica, anch’egli è di supporto alle decisioni in materia di assistenza sanitaria e di sostengo alla politica attraverso informazioni oggettive.

Il target del percorso di questo primo percorso sono state le persone affette da malattia rara o chi se ne prende cura Per definizione, quindi, i malati rari e/o caregivers non hanno un background comune e non hanno scelto liberamente di trovarsi in questa condizione. Inoltre la rarità della condizione e la frammentarietà dei sistemi sociali, socio-sanitari e sanitari regionali in Italia fanno sì che spesso queste persone non solo si trovino fisicamente distanti ma anche con contesti di riferimento molto diversi.

Alcuni degli obiettivi formativi:
Far “comprendere” alle persone affette da malattia rara e ai loro diversi caregiver che la programmazione sanitaria, socio-sanitaria e sociale, e le conseguenti rispettive decisioni, si basano su criteri oggettivi e misurabili.
Per chi non conosce questi contesti manageriali ed economici-sanitari, è un primo passo quello di apprendere che esiste la

possibilità di saperli orientare, per poi essere in grado di elaborare azioni concrete e utili al sistema sia sanitario sia del welfare. Una conoscenza capace di trasformarsi in consapevolezza e diventare empowerment individuale: quando si comprende che anche il paziente ( e chi con lui ne è e vuole essere coinvolto), ha un valore dato dalla sua conoscenza della malattia e della sua esperienza quotidiana di vita e dalla sua capacità di trasformarla in “valore tangibile” .

Far “Comprendere” che l’HTA è di supporto alle decisioni in materia di assistenza sanitaria e di sostengo alla politica attraverso informazioni pertanto oggettive, rispetto a :
• farmaci,
• dispositivi medicali,
• procedure,
• sistemi organizzativi utilizzati nel settore sanitario.

Una importante azione definita in conferenza Stato-Regioni già nel 2010 è l’elaborazione di PDTA almeno per gruppi di Malattie Rare sia a livello regionale, sia aziendali per poi scendere nell’applicabilità personalizzata con i PAI Piani Assistenziali Individuali.
Azione ripresa nel P.N.M.R. Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 dove viene specificato che i PDTA Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali sono uno strumento di gestione clinica usato per definire il migliore processo assistenziale finalizzato a rispondere a specifici bisogni di salute, sulla base di raccomandazioni riconosciute (linee guida) adattate al contesto locale. Scopo del PDTA è di favore l’integrazione fra gl

i operatori, ridurre la variabilità clinica, contribuire a diffondere la medicina basata sull’evidenza, utilizzare in modo congruo le risorse e permettere di valutare le prestazioni erogate mediante indicatori. E’ anche lo strumento capace di collegare il modello di rete assistenziale all’EBM Evidence Based Medicine per fasi diverse di malattia trasformando l’EBM in VBM Value Based Medicine per una medicina efficace, ma sostenibile sia economicamente, sia per valori individuali e sociali, in grado di conciliare le “linee guida” e l’EBM con gli effettivi bisogni / valori del paziente e della comunità in cui vive.
Inoltre, il Piano Nazionale della Cronicità approvato dalla Conferenza Stato-Regioni con atto n. 160/CRS del 15.09.2016, richiama nella sua struttura il PDTA quale strumento di gestione della cronicità nel rispetto delle “evidenze scientifiche, dell’appropriatezza delle prestazioni e della sua stessa condivisione”. Ed è per questo che risulta fondamentale “il coinvolgimento e la responsabilizzazione di tutte le componenti, dalla persona al microsistema”, quale sistema di cure centrato sulla persona. Una persona che necessita di continua valutazione tramite patto di cura, esiti e processi raccolti nel sistema organizzativo (empowerment organizzativo ma anche individuale).

Far “comprendere” che l’’HTA valuta anche le implicazioni cliniche, economiche, sociali, etiche e legali di questi interventi, così come il ruolo importante nel determinare le decisioni sul rimborso. Infatti, per esempio, l’HTA può essere utilizzata per analizzare il rapporto costo/beneficio dei farmaci o di una specifica tecnologi al fine di determinare la politica dei prezzi e del rimborso dei farmaci orfani stessi.

Dettagli

Data:
21 Ottobre 2017

Luogo

c/o Ares /Puglia
Via Gentile
Bari,
+ Google Maps