Season School Rare Disease – Livello master / 2^ sessione

SSRD – Estate / 2^ sessione

OBIETTIVO FORMATIVO:
La stagione estiva è una stagione di sistematizzazione condivisa delle conoscenze maturate, di consolidamento delle capacità di analisi ed interazione utili per assumere ed agire con consapevolezza e responsabilità il ruolo di rappresentanza sia a livello territoriale che istituzionale e un ruolo di guida e di riferimento associativo, nei contesti di sviluppo di ricerca e di innovazione così come nei processi socio-sanitari.

Il nuovo orizzonte – normativo determinato dal Regolamento 536/2014 e dalla Legge Lorenzin, le dirette esperienze di coinvolgimento e partecipazione a protocolli di ricerca, il ruolo riconosciuto istituzionalmente e normativamente che il paziente – caregiver esperto è chiamato a svolgere saranno la nostra palestra di discussione e di formazione per:
Evidenziare e analizzare il cambio culturale, il cambio di passo in gioco nel passaggio da paziente a partner, dall’empowerment all’engagement nei processi di ricerca e nelle scelte di salute
Riconoscere “valore esperienziale” dei pazienti e dei caregiver e valorizzare l’apporto del paziente/caregiver esperto
Guardare al futuro, ai nuovi diritti e alle nuove responsabilità nella ricerca e nell’azione di sistema socio-sanitaria complessiva in corso
Mettere a sistema le conoscenze e le competenze apprese per consolidare la comunità dei malati rari