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Season School Rare Disease – Avanzato / 1^ sessione

4 Maggio 2018 14:00 - 5 Maggio 2018 13:00

SSRD – Primavera / 1^ sessione

OBIETTIVO FORMATIVO:
Problematizzando ed approfondendo la stretta correlazione tra ricerca, cura e salute, questa nuova stagione punta a consolidare il ruolo dei pazienti e di chi li rappresenta quali interlocutori validi e necessari, partner a tutti gli effetti nello orientamento, sviluppo, implementazione, valutazione delle politiche di salute e di ricerca.
Vettore di inclusione e di interazione responsabile sarà l’analisi e la condivisione di un linguaggio comune, e dei modelli di salute, medicina e di scienza sottesi.

Focalizzandoci su percorsi, reti e infrastrutture (dai PDTA agli ERN, alle infra-strutture quali i registri e le biobanche) nella loro dinamica traslazionale, tra cura e ricerca, sarà determinante in questa prima stagione avanzata: evidenziare gli elementi di sistema, le relazioni tra diversi “stake-holders”, il loro ruolo proattivo anche in qualità di valutatori (i.e. all’HTA), dell’accessibilità alla cura, della presa in carico;
condividere le connessioni tra i diversi livelli;
consolidare la consapevolezza della complessità in gioco, per affrontare al meglio non solo il proprio percorso personale, ma la propria funzione di advocacy,
in un orizzonte di diritti e doveri delle persone con malattia rara, di etica e di accountability.

Dettagli

Inizio:
4 Maggio 2018 14:00
Fine:
5 Maggio 2018 13:00

Luogo

RM
Via Nomentana 133
Roma, Italia
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