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ottobre 2017

Workshop HTA

21 ottobre 2017
c/o Ares /Puglia, Via Gentile
Bari,
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ANNO 2017 – Organizzati due incontri formativi dal tema: “applicabilità dell’HTA nella RARITA’” PremessaSebbene fino ad oggi sia stata la ricerca scientifica ad aver segnato la via delle reti europee, oggi la situazione si rafforza con la qualità dell'assistenza offerta dai “Centri di competenza/Presidi della rete” con le diverse unità operative dove esercitano clinici esperti. L'Italia dimostra di avere una rete organizzata, grazie al D.M. 279/2001, una rete che deve essere implementata e strutturata. Una rete rispondente alla direttiva europea delle ERN – reti di riferimento Europee - dove i registri “esprimono” numeri e dati, dove le pubblic azioni scientifiche…

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novembre 2017

Workshop HTA – Genova

17 novembre 2017 14:00 - 18 novembre 2017 18:00
Genova, Piazza de Ferrari
Genova, Italia
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ANNO 2017 – Organizzati due incontri formativi dal tema: “applicabilità dell’HTA nella RARITA’” Premessa Sebbene fino ad oggi sia stata la ricerca scientifica ad aver segnato la via delle reti europee, oggi la situazione si rafforza con la qualità dell'assistenza offerta dai “Centri di competenza/Presidi della rete” con le diverse unità operative dove esercitano clinici esperti. L'Italia dimostra di avere una rete organizzata, grazie al D.M. 279/2001, una rete che deve essere implementata e strutturata. Una rete rispondente alla direttiva europea delle ERN – reti di riferimento Europee - dove i registri “esprimono” numeri e dati, dove le pubblicazioni scientifiche…

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gennaio 2018

Season School Rare Disease – Livello base / 1^ sessione

19 gennaio 14:00 - 20 gennaio 13:00
RM, Via Nomentana 133
Roma, Italia
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SSRD / autunno / 1^ sessione OBIETTIVO FORMATIVO: Sostenere la costruzione dell'identità del paziente e delle associazioni, consolidare le competenze di base per affrontare il percorso di paziente esperto. CONTENUTI far emergere il vissuto delle persone con malattia rara mettendolo a confronto con altre storie, individuando le sofferenze ma cercando di far emergere anche le opportunità e le risorse disponibili, sostenere la consapevolezza di ciascuno che da soli si è rari ma insieme si è tanti prime conoscenze di base del sistema di assistenza e di cura ruolo delle associazioni e dinamiche associative avvio del processo di empowerment

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febbraio 2018

Season School Rare Disease – Livello base / 2^ sessione

2 febbraio 14:00 - 3 febbraio 13:00
RM, Via Nomentana 133
Roma, Italia
+ Google Maps

SSRD / autunno / 2^ sessione OBIETTIVO FORMATIVO: Sostenere la costruzione dell'identità del paziente e delle associazioni, consolidare le competenze di base per affrontare il percorso di paziente esperto. CONTENUTI far emergere il vissuto delle persone con malattia rara mettendolo a confronto con altre storie, individuando le sofferenze ma cercando di far emergere anche le opportunità e le risorse disponibili, sostenere la consapevolezza di ciascuno che da soli si è rari ma insieme si è tanti prime conoscenze di base del sistema di assistenza e di cura ruolo delle associazioni e dinamiche associative avvio del processo di empowerment

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marzo 2018

Season School Rare Disease – Livello intermedio / 1^ sessione

9 marzo 14:00 - 10 marzo 13:00
RM, Via Nomentana 133
Roma, Italia
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SSRD - intermedio / 1^ sessione OBIETTIVO FORMATIVO: Sviluppare conoscenze e competenza sulle regole per stare all'interno della rete, come pazien ti e come assoc iazione, in relazione al contesto regionale,  nazionale ed europeo. La formazione in questo secondo modulo punterà a rafforzare le conoscenze sui temi fondamentali del sistema sanitario, socio-sanitario e sociale in generale e specificatamente sulle malattie rare. Si affronteranno temi già consolidati in esperienze passate da UNIAMO FIMR come il Piano Nazionale Malati Rari, il modello ideale di assistenza, la rete assistenziale, il ruolo delle associazione (teorico e reale) CONTENUTI conoscenze specifiche sulla gestione di organizzazioni…

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Season School Rare Disease – Livello intermedio / 2^ sessione

23 marzo 14:00 - 24 marzo 13:00
RM, Via Nomentana 133
Roma, Italia
+ Google Maps

SSRD - inverno / 2 livello OBIETTIVO FORMATIVO: Sviluppare conoscenze e competenza sulle regole per stare all'interno della rete, come pazienti e come associazione, in relazione al contesto regionale, nazionale ed europeo. La formazione in questo secondo modulo punterà a rafforzare le conoscenze sui temi fondamentali del sistema sanitario, socio-sanitario e sociale in generale e specificatamente sulle malattie rare. Si affronteranno temi già consolidati in esperienze passate da UNIAMO FIMR come il Piano Nazionale Malati Rari, il modello ideale di assistenza, la rete assistenziale, il ruolo delle associazione (teorico e reale) CONTENUTI conoscenze specifiche sulla gestione di organizzazioni del terzo…

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maggio 2018

Season School Rare Disease – Avanzato / 1^ sessione

4 maggio 14:00 - 5 maggio 13:00
RM, Via Nomentana 133
Roma, Italia
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SSRD - Primavera / 1^ sessione OBIETTIVO FORMATIVO: Problematizzando ed approfondendo la stretta correlazione tra ricerca, cura e salute, questa nuova stagione punta a consolidare il ruolo dei pazienti e di chi li rappresenta quali interlocutori validi e necessari, partner a tutti gli effetti nello orientamento, sviluppo, implementazione, valutazione delle politiche di salute e di ricerca. Vettore di inclusione e di interazione responsabile sarà l'analisi e la condivisione di un linguaggio comune, e dei modelli di salute, medicina e di scienza sottesi. Focalizzandoci su percorsi, reti e infrastrutture (dai PDTA agli ERN, alle infra-strutture quali i registri e le biobanche)…

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Season School Rare Disease – Livello avanzato / 2^ sessione

18 maggio 14:00 - 19 maggio 13:00
RM, Via Nomentana 133
Roma, Italia
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SSRD - Primavera / 2^ sessione OBIETTIVO FORMATIVO: Problematizzando ed approfondendo la stretta correlazione tra ricerca, cura e salute, questa nuova stagione punta a consolidare il ruolo dei pazienti e di chi li rappresenta quali interlocutori validi e necessari, partner a tutti gli effetti nello orientamento, sviluppo, implementazione, valutazione delle politiche di salute e di ricerca. Vettore di inclusione e di interazione responsabile sarà l'analisi e la condivisione di un linguaggio comune, e dei modelli di salute, medicina e di scienza sottesi. Focalizzandoci su percorsi, reti e infrastrutture (dai PDTA agli ERN, alle infra-strutture quali i registri e le biobanche)…

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giugno 2018

Season School Rare Disease – Livello master / 1^ sessione

8 giugno 14:00 - 9 giugno 13:00
RM, Via Nomentana 133
Roma, Italia
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SSRD - Estate / 1^ sessione OBIETTIVO FORMATIVO: La stagione estiva è una stagione di sistematizzazione condivisa delle conoscenze maturate, di consolidamento delle capacità di analisi ed interazione utili per assumere ed agire con consapevolezza e responsabilità il ruolo di rappresentanza sia a livello territoriale che istituzionale e un ruolo di guida e di riferimento associativo, nei contesti di sviluppo di ricerca e di innovazione così come nei processi socio-sanitari. Il nuovo orizzonte – normativo determinato dal Regolamento 536/2014 e dalla Legge Lorenzin, le dirette esperienze di coinvolgimento e partecipazione a protocolli di ricerca, il ruolo riconosciuto istituzionalmente e normativamente…

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