HTA Health Technology Assessment il ruolo attivo del paziente e/o di un suo rappresentante Le Malattie Rare sono una priorità di sanità pubblica. Sono una materia concorrente ad alta complessità assistenziale e, sebbene il D.M. 279/2001, abbia tracciato le linee di una rete assistenziale, molto è stato fatto, ma molto c’è ancora da fare. E’ un working in progress. Ad oggi si è realizzato un percorso che va dall’organizzazione di “raccolta dei dati utili” per una migliore programmazione gestionale assistenziale, ad una sempre più “appropriata cura” grazie allo sviluppo della ricerca e delle biotecnologie e da sistemi informativi. Ha dato […]